Arst: jää-ämbri kampaaniaga tähelepanu saanud ALSi haigus muutub pea iga päev
Üle maailma levinud jää-ämbri kampaaniaga tõmmatakse tähelepanu amüotroofilisele lateraalskleroosile (ALS). Lääne-Tallinna Keskhaigla närvikliiniku juhataja Katrin Gross-Paju sõnul võib haigus süveneda väga kiiresti, nii et haige vajadused tuleb peaaegu igapäevaselt üle vaadata.
"ALS on üks kõige tõsisema prognoosiga neuroloogilisi haigusi, sest kahjuks haiguse sümptomid algavad küll väga tagasihoidlikult, võib-olla väikeste lihaste kõhetumisega ja kerge käe- või jalanõrkusega, aga see kipub küllalt kiiresti süvenema. Paljudel juhtudel ei teki uued sümptomid juurde kuude või aastatega, vaid suisa nädalatega," rääkis Gross-Paju Vikerraadio saatele "Uudis+".
Ta lisas, et jää-ämbri kampaaniaga tahetakse sellele haigusele tähelepanu pöörata ka seepärast, et väga efektiivset ravi täna sellele haigusele ei ole.
"ALSi põhjus on selles, et järjest hakkavad kahjustuma erinevate seljaaju piirkondade närvirakud ja see haigus võib kanduda edasi peaaju tüvepiirkonda, kus kahjustuvad need närvirakud, mis vastutavad kõne ja neelamise eest," selgitas ta.
Arsti sõnul tekivad haigusnähud ootamatult, kuid ta rõhutas, et haiguse diagnoosimine on pikk ja põhjalik protsess. "Arstid kindlasti ei taha kiirustada sellise diagnoosi lõpliku kinnitamisega enne, kui meil on tõesti kõik argumendid olemas, et tegemist ei ole mõne muu, tõenäoliselt efektiivsemalt ravitava haigusega," ütles Gross-Paju.
"Selle haiguse omapära on see, et kuna haiguse füüsilise poole peal muutub peaaegu iga nädal midagi, siis see abi, mida inimesed vajavad, tuleks iga nädal või isegi peaaegu iga päev üle vaadata. Võib-olla ka elu kohandamist nendele uutele muutustele, mis võivad jälle olla tekkinud. Selles mõttes küll võib öelda, et ALS patsiendiga perekond ja tema ise vajavad peaaegu iganädalaselt uut lähenemist, abi või toetust," selgitas ta.
Tema sõnul ei sobi selle haiguse puhul süsteem, kus haigusele antakse hinnang terveks aastaks. Samuti ei saa ALSi patsiendid taotleda linnavalitsuselt või riigilt mingit abi(vahendit), mille taotlemise protsess võtab näiteks kolm kuud, sest selle aja peale võib ta vajada juba uusi abivahendeid.
"Psühholoogiline, moraalne, aga ka materiaalne tugi söömis- ja liikumisabivahendite saamiseks peaks olema väga paindlik," ütles arst, lisades, et haiguse teatud staadiumis ei saa haige enam tööl käia ja hiljem võib juhtuda, et ka mõni tema perekonnaliige peab koju jääma, et tema eest hoolitseda.
Arsti sõnul tasub neil, kes ALSi haigeid soovivad aidata, võtta abivajajatega ühendust ja küsida, mida haiged vajavad, sest mõnikord on abiks ka see, kui ALSi põdeva inimese lähedane saab haige hooldamisest paar tundi puhata või neile tuuakse näiteks poest toidukaupa. "Vahetevahel mõistev suhtumine ja julgustav toetamine on väärtuslikum kui lihtsalt raha," ütles Gross-Paju.
Toimetaja: Maarja Roon